Donación de médula ósea

"El experto responde” - Nuevo programa de atención de ALCLES

A los Trabajadores Sociales

Edificios gigantes casi siempre a las afueras de la ciudad. Pasillos, largos pasillos para perderse entre la gente que va casi tan despistada como yo mientras procuras no interrumpir el paso de los celadores con las camas, de carros empujados llenos de historiales médicos, de carteles señalando hacia dónde tienes que ir... Pasillos, largos pasillos y un sinfín de ascensores que suben y bajan llenos de gente.

Durante cualquier proceso hay un espacio, un paréntesis entre el paciente, su familia y el médico. No sé a quién preguntar, no sé qué tengo que hacer ahora... Mucha tensión y mucha angustia. Ese espacio, ese paréntesis, lo llenan una parte muy importante y desconocida para muchos dentro de los hospitales: los trabajadores sociales.

Son la mano amiga que se preocupa por conocer la situación del enfermo, de su familia, se preocupa por nuestros miedos, nos asesora y acompaña en todo lo que es de su competencia que abarca las cosas más importantes de nuestras vidas: desde detectar problemas socioeconómicos, sociales, orientar sobre distintos trámites... Y sobre todo un apoyo fundamental para la normalización de la vida en cualquier situación que vivimos.

En estos días tan complicados su trabajo está siendo más necesario que nunca. Velan por la conexión de las familias con sus seres queridos aislados, desconectados del mundo y que ni siquiera han podido llevarles sus pertenencias básicas para estar en el hospital. Uno de los grandes miedos es la soledad del contagio ya que sabemos que es el aislamiento lo que nos espera en el hospital e incluso no volver a ver a los nuestros.

Se de vuestro esfuerzo para conseguir esta humanización, que no dejáis de velar por la conexión de pacientes y familiares. Se que no esperas al ascensor para no perder tiempo, que te me estás quedando en los huesos rubia y que en tu cabeza somos familia, somos personas y no vas a dejar de pelear, y en este caso si es pelear para que no estemos solos.

Nonia Alejandre Aguado-Jolis

Presidenta de ALCLES - LEON

Para los Servicios de Enfermería

Como estás? Te llevaría un café si pudiera con algo de comer por si tienes unos minutos para reponer fuerzas.

Veo que se te va a enfriar y te faltan manos pero no te tiembla el pulso ni cuando estás agotada. Veo tus ojos que me miran fijamente de manera tranquilizadora aunque tú corazón esté a mil por hora.

Tu mascarilla cubre parte de tu rostro con una pequeña tela que intenta protegerte pero sé que lo haces por mi, por el resto que dependemos de ti. Siempre he admirado tu trabajo para mi algo vocacional. Estás cerca de mi, de mis heridas, de mis dolores todo el día. Tú sabes que casi siempre tenemos miedo al dolor que nos hace vulnerables por eso te muestras cercana, me preguntas mi nombre y tratas de abrazarme con tus palabras intentando engañar a mis miedos.

Ya veo que no puedes parar a tomar ese café que tanto te mereces.

Se que vas a seguir cuidándome y no te quieres distraer así que yo solo puedo darte las gracias. Todos te damos las gracias por tu trabajo y en especial tu esfuerzo estos días tan complicados en los que nos das lecciones de vida.

Nonia Alejandre Aguado-Jolis

Presidenta de ALCLES-LEON

REFLEXIONES EN VOZ ALTA DE UN PACIENTE CON CÁNCER

Vamos camino del segundo aniversario de mi relación con No Hodgkin y nuevamente   escribo unas palabras para continuar con mis reflexiones.

Comienza la historia, con una relación entre una persona y una enfermedad que comúnmente llamamos cáncer.

Unos meses antes de conocernos, mi cuerpo ya sentía algo raro, desconocido, extraño. Ante la duda, como hay que hacer siempre, acudo al médico a buscar la causa de que mi cuerpo este en un proceso de desajustes que no entiendo.

No Hodgkin, en estos momentos no quiere dar la cara y aunque me está rondando no somos capaces de verle. Pasados los meses, lo que había comenzado como un cortejo, se va convirtiendo en algo más serio y en mi cuerpo se encienden las alarmas, que indican que algo no bueno está pasando. No Hodgkin ya está dentro de mí y no precisamente para bien.

Llega el momento de dar un paso más y buscar con más decisión lo que puede estar pasando dentro de mí. Una resonancia le hace la fotografía a mi pretendiente anónimo y a partir de aquí ya empezamos a conocernos oficialmente.

De momento la relación solo es conocida por el interesado y unas pocas personas que se cuentan con los dedos de una mano.

Empieza una relación complicada, tormentosa, agitada, revuelta, dura y difícil.

Acaba de aparecer en mi vida algo muy malo y a la vez algo muy bueno. Empiezo a conocer unas ESTRELLAS que me ayudan y que están a mi lado. Sin ellas, ante No Hodgkin no eres nada. Todas estas ESTRELLAS ya forman parte de mí y con ellas he formado una CONSTELACIÓN que es más fuerte y poderosa que todos los No Hodgkin que pueda haber.

No Hodgkin ya está en mí vida y cuando no sé qué hacer, LA CONSTELACIÓN DE ESTRELLAS que está a mi lado me ayuda y GRACIAS a ellas sigo aquí.

Pasan las semanas y ya la relación no se puede ocultar, No Hodgkin se presenta en sociedad. Se hace visible con la caída del pelo, los tratamientos médicos, las secuelas que van apareciendo y esto no ha hecho más que empezar.

La lucha que comienza es dura, muy dura, pero con las ESTRELLAS de tu lado, la vida no se ha terminado y hay que seguir adelante por nosotros y por todas esas ESTRELLAS, a las que lo último que se les puede hacer, es rendirse, después de todo lo que han hecho y están haciendo, para que estemos aquí.

Pasan los meses, No Hodgkin se va ocultando a la vista de los demás. Se queda con nosotros y esas pocas personas que antes contaba con los dedos de una mano.

El pelo vuelve a salir, los tratamientos médicos ya no son tan duros y con las secuelas nos vamos acostumbrando a vivir.

Ahora, como es normal y así tiene que ser, No Hodgkin se queda solo contigo. Ha vuelto a ocultarse y cuando los demás te ven, vuelven a verte, por fuera, como eras antes de conocer a No Hodgkin.

Ya la vida por fuera parece que vuelve a la normalidad. Que bien te veo, te dicen, has tenido suerte, ahora a seguir y olvidar lo pasado, estas curado …….

Siempre se dicen las frases y los consejos con el mejor de los sentimientos y yo los agradezco, aunque lamento no compartirlos.

Yo no me veo bien por dentro, suerte es no conocer nunca al cáncer, comparto que hay que seguir, pero no puedo olvidar lo pasado. El comentario estas curado me duele un poco. Algunas veces, hay noches largas, muy largas y días nublados que no me dejan ver las ESTRELLAS. La cabeza, sobre todo cuando llega la noche, tiene vida propia y aquí No Hodgkin gana la partida. Lo bueno es que por larga que se haga la noche el tiempo no se detiene y siempre amanece y vuelve a salir el SOL.

Me viene a la mente ahora una frase hecha, que muy bien se puede aplicar a mi relación con No Hodgkin: “Para lo bueno y para lo malo y hasta que la muerte os separe”.

No siempre consigo alejar el miedo a una recaída y que la historia vuelva a la casilla de salida. Esta sensación está dentro de mí y es lo que peor llevo en estos momentos. Posiblemente, el acercarse la fecha de un aniversario, acentué la preocupación. Espero que el paso del tiempo haga que este sentimiento sea cada vez más débil.

Nunca descarto que No Hodgkin me lleve con él, es parte del equipaje que viene de serie con la enfermedad y no tengo miedo a que pase, seria terminar una relación mala y nada más. Los que se quedan a vivir y mirar para adelante, que en esta vida el final solo tiene que afectar al que se va, y en este caso, nos iríamos dos por uno, No Hodgkin y yo. Y como todos tenemos que irnos antes o después pues no pasa nada. Como no es el caso, a otra cosa mariposa.

 Mucho bueno y no tan bueno a pasado y más bueno esta por pasar y con esta filosofía de vida hay que seguir caminando que todavía quedan muchas etapas por recorrer.

El primer año fue muy complicado y duro. Ahora, en el segundo año, las secuelas me hacen afrontar la vida con un cuerpo al que de golpe le han caído diez años encima. Tengo por mi fecha de nacimiento cincuenta y siete años, casi cincuenta y ocho, con un cuerpo que no se corresponde con mi edad y no es fácil, pero hay que asumirlo. Lo más difícil es sincronizar la cabeza y el cuerpo a esa diferencia de años. Hay momentos de bajón, que algunas veces me preocupan. Pero bueno parece que puedo con ello.

Cuando necesito ayuda, que la necesito, me apoyo en la familia, los médicos, los amigos, los compañeros y la asociación ALCLES que es como un puerto que siempre está abierto para pedir ayuda cuando la tormenta arrecia. En ALCLES encuentro a personas que tienen como pareja también el cáncer, sus familiares, profesionales que te ayudan a reparar el cuerpo y también la cabeza, voluntarios que son un ejemplo a seguir, …….

Cuando miro hacia atrás, tengo que decir que este segundo año con sus subidas y bajadas es mejor que el primero y que espero que la vida continué, quedándome como estoy o un poco mejor.

Ahora mi máxima aspiración es poder seguir viviendo con mis secuelas y mis comeduras de coco. Intento que de lo malo salga algo bueno y pasar por esta vida siendo una buena persona, casi todo lo demás ya lo he conseguido en esta vida, con errores y algún acierto. Ahora toca otro momento y hay que aprovecharlo. Cometiendo los errores justos que a todos nos están permitidos y dando GRACIAS a la VIDA, coño como la canción, que nos ha dado tanto.

Con ello hay que VIVIR, con mayúsculas, como dije antes, por nosotros y por todas esas personas que están a nuestro lado.

Aquí tengo que incluir un párrafo muy especial en homenaje a mi esposa, CELE, que demuestra día a día su paciencia, su entereza y saber estar. Si compleja es una relación de pareja, imaginaros lo que es una relación de tres, CELE - ALIJA - No Hodgkin.

Deseo que mis reflexiones, sirvan en positivo, a todas las personas que como yo viven con una mala pareja, no deseada, pero que nos ha tocado y no podemos cambiar. La realidad es la que es, tenemos que asumirla, adaptarnos y mirar para adelante, porque lo contrario sería dar la batalla ganada a la pareja mala, el cáncer.

Y para finalizar quiero decir a los cuatro vientos GRACIAS ESTRELLAS sin vosotras la enfermedad me habría derrotado.

Cuando pronuncio la palabra GRACIAS se me queda pequeña para expresar mis sentimientos, habría que inventar otra palabra para agradecer momentos tan importantes en la vida.

Con todo mi corazón, que un poco también es vuestro

GRACIAS

José Alija González

CARRERA 2019

Vamos a comenzar un nuevo año, una carrera de 365 etapas, que si o si, vamos a superar todos juntos.

La carrera tendrá muchas variables que nosotros no podremos controlar: lluvia, sol, niebla, granizo, enfermedades, tormentas, dolores, frio, calor, nieve, viento, ………

Baches y curvas, seguro que también nos encontraremos.

Otras variables dependerán de nosotros: ánimo, esfuerzo, valor, bravura, arresto, decisión, brío, empuje, fuerza, alegría, ilusión, voluntad, carácter, ahínco, tesón, lucha.

No tenemos que caer en el error de creer que somos seres superiores y que solos, terminaremos la carrera. Tan importante o más que llegar a la meta es hacer el camino juntos y juntos caminar con ayuda, apoyo, solidaridad, amor, amistad, paz, concordia, unidad, hermandad, compañerismo, comunicación, camaradería, complicidad, confianza, franqueza, cordialidad, caridad, ………  

Hay acciones que tenemos que conseguir alejar de nosotros, para que no sean un lastre en el camino: desanimo, depresión, desaliento, decaimiento, descorazonamiento, tristeza, abatimiento, desinterés, rendición, entrega, ………

No será fácil, pero en la lucha contra las dificultades encontraremos la fuerza y la recompensa al final de cada etapa.

Da igual lo que hallamos avanzado o no en cada etapa, la sabiduría del Señor del Tiempo, dará por finalizada la prueba a las 24 horas y comenzaremos otra vez con otras 24 horas por delante, esta norma es para todos igual y cada día será diferente, pero siempre con final y de nuevo principio.

Si conseguimos avanzar y que no quede atrás ningún compañero, habremos superado con éxito la etapa y al final todos juntos, más fuertes, estaremos preparados para seguir adelante.

Si en esta etapa no avanzamos, nos quedamos como estábamos o retrocedemos un poco, no pasa nada, el Señor del Tiempo, esta de nuestro lado y dará por finalizada la etapa igualmente y nos abrirá las puertas para el siguiente día.

Tenemos que estar preparados para caernos y levantarnos y posiblemente preparados para asumir que algún compañero no terminara la carrera con nosotros o nosotros mismos no llegaremos al final. Lo importante no es la meta, es más importante las etapas vividas y el camino andado, sin pensar en lo que nos queda por andar, solo tenemos que centrarnos en la etapa del día a día.

Animo a todos, ésto no ha hecho más que empezar

(Ojalá que, en cada punto suspensivo, cada uno de nosotros, podamos seguir poniendo nuestras propias palabras, que nos ayudaran a hacer el camino).

Alija - Un caminante.

¡QUÉ PIENSO!

Cuando te diagnostican una enfermedad de leucemia, piensas muchas cosas negativas. 

Hoy, después de siete años con mis recaídas y muchos días de hospital, pienso en positivo.

En este camino… me he encontrado con personas muy valiosas, con muchas ganas de ayudar a los pacientes a cambio de nada. Lo que aprendí de todas ellas es a luchar y pedir ayuda cuando lo necesitas. Y es en ALCLES donde he encontrado la mejor ayuda.

Al principio no conocía a nadie y allí encontré personas con toda la fuerza de querer ayudar.

En los talleres encontré una psicóloga que me enseñó a luchar y a vivir.

Otro día, otra persona dándonos una charla de relajación en el taller de los jueves, nos enseñó a reflexionar. Nos pidió que imaginásemos que estábamos en la orilla del mar mirando hacia el horizonte y que viéramos venir algo que se acercaba a nosotros y pensásemos qué habíamos encontrado.

Yo vi una ola que se acercaba y la espuma me envolvía y me quería ayudar haciéndome sentir que no estaba sólo. Era lo mismo que sentía cuando estaba tanto tiempo hospitalizado  y veía a los voluntarios que me querían ayudar a salir a flote. Eran como gotas que flotaban en el aire y me daban vida.

Ahora cuando les veo, les miro y pienso lo mucho que han hecho por mí y por otros afectados de leucemia.

Todos juntos en la sede de ALCLES hablamos e intercambiamos nuestras experiencias y siempre nos quedamos con lo más positivo.

En un principio no nos conocíamos pero hoy somos como una familia. Nos apoyamos y animamos para seguir remando, porque aunque tengamos una enfermedad mala, podemos y debemos hacer cosas, pensar y hablar.

Con este espíritu podemos dar ejemplo a otras personas que están pasando por  nuestra situación y decirles que cuentan con nuestra amistad y fuerza.

Con todas estas personas buenas, y todos los voluntarios y profesionales, se puede conseguir lo que nos propongamos.

¡¡Yo pienso que he podido y todos podemos!!

Ángel Fernández Álvarez